Efeitos dos cuidados paliativos no núcleo familiar de pacientes pediátricos
Effects of palliative care on the family unit of pediatric patients
Isliele Raelly Silva dos Anjos[1]
Jackeline Aiko Kitano²
João Vitor Marques de Oliveira[2]
Gabriela Almeida Fontes da Silva[3]
Samantha Saboia Gomes[4]
Jean Philippe de Freitas[5]
Osvaldo de Sousa Leal Junior[6]
Maria das Graças Alves Pereira[7]
Resumo
Introdução: Os cuidados paliativos pediátricos têm por finalidade promover qualidade de vida a crianças e adolescentes com doenças ameaçadoras à vida. Esse cuidado abrange não apenas o controle de sintomas físicos, mas também o suporte emocional, social e espiritual ao paciente e à sua família. Diante do impacto significativo do adoecimento pediátrico sobre o núcleo familiar, torna-se essencial compreender como essa abordagem influencia a vivência dos familiares ao longo do processo de cuidado. Objetivos: Avaliar os efeitos dos cuidados paliativos no núcleo familiar do paciente pediátrico em tratamento, através da análise de fatores de piora e melhora, os benefícios de uma abordagem precoce e os impasses referentes à implementação mais abrangente e eficaz deste tipo de terapêutica. Métodos: A metodologia utilizada consiste em um estudo do tipo revisão sistemática, onde foram analisados artigos em base de dados confiáveis e bem conceituadas: Pubmed, Lilacs e PsycInfo. Para o estudo, foram selecionados artigos dos últimos 12 anos (2014-2026), com ênfase naqueles que possuem como foco principal o núcleo familiar em detrimento do paciente. Discussão e resultados: Os estudos incluídos demonstraram que os cuidados paliativos pediátricos exercem impacto positivo sobre o núcleo familiar, promovendo redução do sofrimento emocional e melhora da comunicação entre a família e a equipe multiprofissional, além de fortalecer a prática da resiliência e criar um maior preparo frente a tomada de decisões difíceis. Entretanto, existem desafios persistentes relacionados à implementação precoce da terapêutica e a capacitação das equipes de saúde. Conclusão: Os cuidados paliativos pediátricos configuram uma abordagem essencial para o cuidado integral, com influência significativa no bem-estar emocional e na qualidade de vida do núcleo familiar. A adoção sistemática dessa abordagem, com apoio familiar e capacitação profissional, é essencial para um cuidado humanizado e centrado na família e no paciente.
Palavras-Chave
Pacientes pediátricos; Família; Cuidados paliativos; Equipe multidisciplinar.
Abstract
Introduction: Pediatric palliative care aims to promote quality of life for children and adolescents with life-threatening illnesses. This type of care encompasses not only the management of physical symptoms but also emotional, social, and spiritual support for both the patient and their family. Given the significant impact of pediatric illness on the family unit, it is essential to understand how this approach influences the experiences of family members throughout the care process. Objectives: To evaluate the effects of palliative care on the family unit of pediatric patients undergoing treatment, through the analysis of factors associated with worsening and improvement, the benefits of early intervention, and the challenges related to the broader and more effective implementation of this type of therapy. Methods: The methodology consists of a systematic review, in which articles from well-established and reliable databases were analyzed, including PubMed, LILACS, and PsycINFO. Articles published within the last 12 years (2014–2026) were selected, with emphasis on those primarily focused on the family unit rather than the patient. Discussion and Results: The included studies demonstrated that pediatric palliative care has a positive impact on the family unit, promoting a reduction in emotional distress and improving communication between the family and the multidisciplinary team. It also strengthens resilience and enhances preparedness for difficult decision-making. However, persistent challenges remain regarding early implementation and the training of healthcare teams. Conclusion: Pediatric palliative care represents an essential approach to comprehensive care, with a significant influence on the emotional well-being and quality of life of the family unit. The systematic adoption of this approach, combined with family support and professional training, is essential for delivering humanized, family- and patient-centered care.
Keywords
Pediatric patients. Family. Palliative Care. Multidisciplinary Team.
1 INTRODUÇÃO
Os cuidados paliativos pediátricos constituem uma abordagem terapêutica, voltada para a promoção da qualidade de vida de crianças e adolescentes frente ao tratamento de uma doença que ameaça a vida (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 2018). Este tipo de cuidado baseia-se na prevenção e no alívio do sofrimento, por meio do reconhecimento precoce, avaliação adequada e manejo integral das esferas física, emocional, social e espiritual do paciente e de seus cuidadores (BRASIL, MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2023). No contexto pediátrico, destaca-se a necessidade de um cuidado ampliado, centrado não apenas no paciente, mas também no núcleo familiar, que vivencia intensamente o impacto do processo de adoecimento. Dessa forma, torna-se fundamental analisar os efeitos dos cuidados paliativos desde as fases iniciais da doença, principalmente pelos sentimentos que se manifestam nos familiares quando se trata de crianças e adolescentes doentes. Nesse cenário, urge a necessidade de estratégias de suporte contínuo, acolhimento e atuação de equipe multiprofissional integrada.
Nesse contexto, a definição de idade pediátrica é fundamental para melhor abrangência do tema, assim como estabelecer maior suporte e orientação à comunidade em geral a respeito do assunto. Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria (2023), a definição de idade pediátrica abrange diferentes fases do desenvolvimento humano, que vão desde o nascimento, até o período classificado como adolescência tardia, dividindo as faixas etárias desde o período neonatal (0-27 dias) até o final da adolescência (15-19 anos). Essa classificação é compatível com o conceito estabelecido pela Organização Mundial da Saúde (2011), e é essencial para padronizar protocolos e contribuir para uma atenção pediátrica mais completa.
Diante disso, a estimativa total do número de indivíduos em idade pediátrica (0-19 anos) que necessitam de cuidados paliativos mundialmente, aproxima-se dos 4.000.000. Deste número, a maioria das crianças e adolescentes estão localizados no continente Africano e países do Sudeste Asiático (51% e 19.5%, respectivamente), regiões economicamente vulneráveis e que são desfavorecidos, em relação aos serviços especializados em cuidados paliativos que, em sua maioria, concentram-se em países de alta renda per capita (69%). Sendo assim, as enfermidades que mais predominam entre crianças e adolescentes que necessitam de assistência paliativa são, em ordem decrescente: HIV/AIDS (29.6%), nascimento prematuro e complicações no parto (17.7%), anomalias congênitas (16.2%) e trauma (16%) (WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE et al.) (2020). À vista disso, a população pediátrica possui características singulares no que tange aos cuidados de suporte, em comparação à pacientes adultos, e assim demandam atenção e olhar diferenciados, especialmente, no que se refere a auxílio ao núcleo familiar.
A presença de uma criança ou adolescente com doença grave configura-se como um evento potencialmente traumático para os familiares, especialmente para os cuidadores principais, geralmente os genitores, que vivenciam níveis elevados de estresse psicológico, ansiedade, depressão e sintomas de estresse pós-traumático (ÁLVAREZ-PÉREZ et al., 2026). Assim, é importante ressaltar que cada família possui características psicossociais singulares, porém, a vivência do adoecimento de uma criança ou adolescente impõe desafios significativos a todas.
Essas situações afetam negativamente os relacionamentos dentro da família, tanto para os pais do indivíduo, quanto para os irmãos, que por vezes podem sentir-se desamparados durante esse período, afligindo toda a dinâmica familiar (ROSENBERG, Abby R. et al., 2019). Ademais, não é incomum que os cuidadores questionem sua própria identidade enquanto protetores e provedores, a partir de uma série de reflexões acerca de seus papéis enquanto pais, especialmente diante da necessidade de reorganização das dinâmicas familiares e das demandas impostas pelo cuidado (DEWAN et al., 2023).
Desse modo, o papel dos cuidados paliativos torna-se crucial tanto para a assistência à saúde da criança, quanto para a de sua família, contemplando não apenas as dimensões físicas, mas também os aspectos psicológicos e psicossociais envolvidos no processo de adoecimento (ZENGIN et al., 2026).
O cuidado a crianças e adolescentes com doenças ameaçadoras à vida requer habilidades em conversação, para que a troca de informações ocorra de maneira clara, empática e compreensiva entre os profissionais e os familiares. Conflitos entre os cuidadores e membros da equipe profissional, frente a tomada de decisões e comunicação falha, são comuns, ocorrendo em mais de 50% dos casos em que o paciente está internado há mais de 01 (uma) semana (Starks, et al. 2016).
Assim, para que ocorra a efetividade da intervenção terapêutica, é necessário criar um elo entre a equipe multiprofissional e o vínculo familiar do paciente, estabelecendo uma relação de respeito e confiança entre os indivíduos envolvidos mutuamente.
A importância de um estudo aprofundado no papel dos cuidados paliativos, diante do seu impacto no núcleo familiar de pacientes pediátricos, mostra-se essencial para a compreensão das necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais das populações envolvidas. Nesse sentido, a pesquisa colabora com diversos âmbitos, tanto na capacitação de profissionais de saúde, quanto para a conscientização pública, perante a um assunto que ainda carrega muitos estigmas e é pouco discutido de maneira ampla. Ao realizar esta pesquisa, busca-se contribuir com a disseminação de conhecimento, de maneira clara e eficaz, assim como enriquecer a compreensão coletiva acerca da humanização e dignidade de pacientes e familiares diante de situações vulneráveis de saúde.
2 METODOLOGIA
O presente estudo trata-se de uma revisão sistemática do tipo integrativa, sem metanálise, desenvolvida a partir dos princípios do seguinte protocolo: Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). A revisão foi produzida a partir da pergunta de pesquisa clínica elaborada: “Quais são os efeitos dos cuidados paliativos no núcleo familiar de pacientes pediátricos?”. Foi utilizado o seguinte acrônimo:
- População (P): Núcleo familiar de pacientes pediátricos;
- Intervenção (I): Cuidados paliativos;
- Comparador (C): Não se aplica;
- Outcome (O): Efeitos no núcleo familiar.
2.1 Estratégia de busca
A revisão foi elaborada através da busca por artigos publicados nas seguintes bases de dados: National Library of Medicine (Pubmed), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e APA PsycINFO (PsycINFO).
A estratégia de busca criada foi realizada pelos seguintes descritores: (Children OR Parents OR Family OR Pediatric patients) AND (Palliative Care OR Pediatric Palliative Care) AND (SIBLINGS) em “Todos os campos”. Na Pubmed e na PsycINFO, foram utilizados os filtros: Free full text + timeline (2014-2026). Já no LILACS, utilizou-se os filtros: texto completo + timeline (2014-2026). Não houve restrição quanto à amostra ou à língua estrangeira.
2.2 Critérios de inclusão
Os estudos selecionados foram elegíveis ao atenderem os seguintes critérios: (1) artigos que apresentam foco nos familiares diante do paciente em tratamento; (2) artigos que exploram o início dos cuidados paliativos precocemente; (3) artigos publicados nos últimos 12 anos.
2.3 Critérios de exclusão
Os artigos excluídos seguiram os seguintes critérios: (1) apresentavam como foco principal do estudo o paciente, e não os familiares; (2) Teses, monografias e estudos de revisões sistemáticas; (3) estudos que divergiam do foco em cuidados paliativos; (4) artigos duplicados; (5) artigos não disponíveis gratuitamente; (6) artigos anteriores ao ano de 2014.
2.4 Estratégia de seleção
O passo-a-passo para a seleção de artigos utilizados neste estudo, deu-se da seguinte maneira: (1) busca de artigos nas bases de dados; (2) leitura de títulos e resumos, com análise de acordo com os critérios de elegibilidade estabelecidos; (3) leitura dos textos completos dos artigos, sendo incluídos na etapa final apenas aqueles que atingiam os critérios de inclusão e não preenchiam nenhum critério de exclusão.
2.5 Extração dos dados e qualidade do estudo
A extração dos dados foi conduzida de forma sistemática e transparente, em conformidade com as recomendações do Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) 2020. Para a organização, triagem e gerenciamento dos estudos incluídos, utilizou-se a plataforma Rayyan QCRI, ferramenta online específica para revisões sistemáticas.
Inicialmente, todas as referências identificadas nas bases de dados selecionadas foram importadas para o Rayyan, onde foi realizada a identificação e remoção de duplicatas. Em seguida, procedeu-se à triagem dos títulos e resumos por dois revisores independentes, de acordo com os critérios de elegibilidade previamente estabelecidos. Os estudos potencialmente relevantes foram então submetidos à leitura do texto completo para confirmação da inclusão.
A extração das informações foi realizada a partir critérios previamente elaborado pelos autores, contemplando as seguintes variáveis: autores, ano de publicação, país de origem, delineamento metodológico, características da população e da amostra, contexto de aplicação dos cuidados paliativos pediátricos, instrumentos utilizados para avaliação do impacto sobre o núcleo familiar, principais desfechos analisados e conclusões dos estudos. O processo foi conduzido de forma independente por dois revisores, com registro das decisões e justificativas diretamente na plataforma Rayyan.
As discordâncias entre os revisores durante as etapas de triagem, elegibilidade e extração de dados foram resolvidas por consenso. Quando não houve concordância, um terceiro revisor foi consultado para a decisão final, conforme recomendado pelo PRISMA 2020, garantindo maior confiabilidade e reprodutibilidade do processo.
A avaliação da qualidade metodológica dos estudos incluídos foi realizada de maneira crítica e sistemática, considerando o delineamento de cada pesquisa. Estudos qualitativos foram avaliados quanto à clareza dos objetivos, adequação do método, rigor na coleta e análise dos dados e coerência entre resultados e conclusões. Estudos quantitativos foram analisados quanto à definição da amostra, validade dos instrumentos, controle de vieses e consistência dos resultados. A plataforma Rayyan foi utilizada para organizar e documentar as avaliações realizadas, assegurando transparência e rastreabilidade.
Os estudos foram classificados quanto ao nível de evidência científica e à qualidade metodológica (baixa, moderada ou alta). A avaliação da qualidade não foi utilizada como critério de exclusão, mas serviu para subsidiar a interpretação crítica dos resultados e fortalecer a discussão dos achados, conforme orientações do PRISMA 2020.
3 RESULTADOS
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4. DISCUSSÃO
Os achados desta revisão evidenciam que intervenções psicossociais estruturadas desempenham papel central na redução do sofrimento emocional dos familiares de pacientes pediátricos em cuidados paliativos. As intervenções baseadas em suporte emocional e na construção de significado promoveram a redução dos sintomas depressivos e atuaram diretamente na melhora do bem estar psicológico dos cuidadores (Bidstrup et al, 2023; Dutta et al, 2022). A melhora emocional materna teve impacto indireto na criança (Bidstrup et al, 2023), reforçando a importância da dimensão espiritual e da narrativa no enfrentamento do adoecimento, o que demonstra como o suporte estruturado contribui para a reorganização emocional familiar (Dutta et al, 2022).
Ademais, intervenções como PRISM-P fortalecem a resiliência parental, apresentando melhores resultados quando aplicados de forma individualizada (Rosenberg et al, 2019; Rosenberg et al, 2021). Mesmo diante de fortes emoções, as famílias consideraram as intervenções importantes e úteis para o processo de compreensão do adoecimento. Os estudos demonstraram que a personalização das abordagens, levando em consideração as singularidades de cada família potencializam seus efeitos no núcleo familiar, frente a modelos padronizados (Thompkins et al).
A importância da comunicação como eixo estruturante do cuidado é reforçada pela análise conjunta de Lima et al. (2019) e Peat et al. (2025). Ambos evidenciam que a percepção de escuta ativa e inclusão nas decisões clínicas está diretamente associada à qualidade da experiência dos familiares. Enquanto Lima et al. (2019) destacam as reações ambivalentes diante da comunicação de más notícias, Peat et al. (2025) ampliam essa compreensão ao demonstrar que a participação ativa dos pais nas decisões e a continuidade do cuidado após o óbito são elementos essenciais para avaliação positiva do cuidado. Assim, a comunicação eficaz emerge não apenas como ferramenta clínica, mas como componente terapêutico fundamental.
Em contraponto, Lima et al. (2020) e Reis et al. (2014) evidenciam que falhas na comunicação e na integração da equipe multiprofissional intensificam o sofrimento familiar. Enquanto Lima et al. (2020) destacam a fragmentação do cuidado e o atraso na introdução dos cuidados paliativos, Reis et al. (2014) demonstram o impacto emocional negativo dessas lacunas na relação entre profissionais e familiares. Essa discrepância em relação aos estudos que evidenciam boas práticas comunicacionais indica que a efetividade dos cuidados paliativos depende diretamente da organização institucional e da capacitação das equipes.
A qualidade da comunicação estabelecida entre os profissionais de saúde e os familiares foi elemento primordial para o preparo emocional frente a tomada de decisões difíceis e a possibilidade de desfechos infelizes. A ausência de informações claras, e em linguagem acessível ao ouvinte, assim como falhas na comunicação de más notícias, associou-se a maior sofrimento psicológico e a experiências negativas durante o processo de cuidado paliativo, evidenciando a necessidade de capacitação contínua das equipes multiprofissionais nesse âmbito (Lima et al, 2019).
As intervenções voltadas à discussão precoce de preferências terapêuticas favorecem a tomada de decisão compartilhada e melhoram a comunicação entre familiares e profissionais. Destaca-se ainda que o planejamento antecipado de cuidados, mesmo em contextos sensíveis, não aumentou o sofrimento emocional do núcleo familiar (Lotz et al, 2024), tendo alta aceitação entre os familiares (Dallas et al, 2016). Desse modo, o planejamento antecipado de cuidados configura-se como estratégia segura e benéfica para alinhamento de expectativas e valores familiares.
No que diz respeito à integralidade do cuidado, Silva et al. (2021) e Pelke et al. (2021) reforçam a necessidade de abordagem centrada na família como unidade de cuidado. Enquanto Silva et al. (2021) destacam a importância da atuação interdisciplinar e do suporte contínuo ao núcleo familiar, Pelke et al. (2021) contribuem ao validar instrumentos capazes de mensurar de forma multidimensional o impacto dos cuidados paliativos. A associação desses achados evidencia a necessidade de ferramentas que permitam avaliar não apenas o paciente, mas também os efeitos do cuidado sobre os familiares.
Um aspecto ampliado pela presente revisão, refere-se ao impacto dos cuidados paliativos sobre os irmãos dos pacientes, frequentemente negligenciados nesse cenário. Os achados de Devantier et al. (2025) demonstram que irmãos de crianças com doenças graves vivenciam processos de marginalização em diferentes contextos: familiar, hospitalar e escolar, com repercussões negativas em seu bem-estar emocional e social. Assim, quando analisado em conjunto com Assis et al. (2020), que destacam o sofrimento materno e a sobrecarga familiar diante da situação, evidencia-se que a centralização do cuidado na criança doente pode gerar invisibilidade em outros membros do mesmo núcleo, reforçando a necessidade de um olhar holístico frente à família do paciente, para o estabelecimento de intervenções e práticas eficazes e humanizadas.
Os fatores de proteção emocional configuram-se como elementos centrais no processo de adaptação familiar diante do adoecimento. Dessa forma, a espiritualidade, a esperança e a construção de significado demonstram-se como recursos fundamentais para o enfrentamento da doença e a promoção de crescimento pós-traumático, conforme evidenciado por Cadell et al. (2014) e Misko et al. (2015). Ademais, a intensidade emocional vivenciada pelas famílias, reforça o papel desses recursos como mediadores na experiência de sofrimento, contribuindo para a ressignificação das vivências e para o fortalecimento do núcleo familiar frente às adversidades (Sanches et al. 2014).
Por outro lado, é evidente que o suporte oferecido aos familiares está diretamente relacionado às condições de trabalho e ao preparo da equipe de saúde, visto que, conforme Schneider et al. (2020), o desgaste emocional dos profissionais e a demanda excessiva no âmbito hospitalar, podem impactar negativamente a assistência prestada. Nesse sentido, Starks et al. (2016; 2017) fortalece que a implementação de protocolos assistenciais favorece o engajamento familiar e qualifica a comunicação entre o profissional de saúde e o cuidador do paciente de maneira mais clara e satisfatória. Portanto, o cuidado direcionado aos profissionais configura-se como um elemento indireto, porém essencial, para a efetividade dos cuidados paliativos, ao contribuir para uma assistência mais consistente, sensível e centrada nas necessidades da família.
Por fim, os benefícios dos cuidados paliativos transcendem o ambiente hospitalar, influenciando o bem-estar global das famílias, incluindo a possibilidade de retomada de atividades cotidianas, o suporte comunitário e o fortalecimento espiritual, evidenciando que o cuidado paliativo eficaz promove não apenas o alívio de sintomas, mas também a reintegração social e emocional dos familiares (Bates et al., 2018; Leland et al., 2017).
5 CONCLUSÃO
A presente revisão sistemática integrativa evidencia que os cuidados paliativos pediátricos exercem influência significativa e positiva sobre o núcleo familiar, especialmente quando implementados de forma precoce, estruturada e centrada não apenas no paciente, mas também em seus familiares. Os estudos analisados demonstram que intervenções paliativas associadas a estratégias de comunicação, suporte psicossocial e fortalecimento de vínculos entre família e equipe multiprofissional, contribuem para a redução do sofrimento emocional, diminuição da sobrecarga do cuidador e maior capacidade de enfrentamento frente ao adoecimento e à possibilidade de perda da criança ou adolescente.
Diante do estudo, é possível constatar que a iniciativa de suporte familiar associado a abordagens terapêuticas, com foco no apoio à saúde mental dos pais e cuidadores, favorecem o desenvolvimento da resiliência diante de situações delicadas à vida e ajudam a amenizar sintomas psicopatológicos, que podem vir a evoluir para ansiedade, depressão e luto prolongado. Nesse contexto, tais resultados refletem diretamente na dinâmica familiar e na qualidade do cuidado prestado ao paciente, reforçando o paradigma de que a saúde mental dos cuidadores é componente essencial no cuidado pediátrico integral.
Apesar dos achados favoráveis, esta revisão apresenta limitações referentes à literatura disponível, destacando-se a predominância de estudos voltados à oncologia pediátrica, pesquisas com foco no paciente e não no familiar, a diferença metodológica entre os trabalhos incluídos e o número reduzido de pesquisas longitudinais que avaliem os efeitos dos cuidados paliativos sobre os familiares à longo prazo. Dessa forma, é interessante incentivar a realização de estudos futuros, com amostras mais diversificadas referentes a diversas condições clínicas pediátricas, diferentes níveis socioeconômicos e comunidades sociais, bem como a utilização de protocolos padronizados para avaliação dos desfechos familiares.
Conclui-se, portanto, que os cuidados paliativos pediátricos centrados no cuidado holístico do núcleo familiar, constituem uma estratégia fundamental para a promoção de cuidado humanizado e integral, com impacto relevante na saúde mental e no bem-estar tanto do paciente, quanto dos familiares. A incorporação sistemática dessa abordagem na prática clínica, aliada ao fortalecimento de protocolos assistenciais de suporte às famílias, assim como capacitação profissional de comunicação de notícias difíceis, é essencial para garantir dignidade, acolhimento e qualidade de vida às crianças e adolescentes com doenças ameaçadoras à vida, assim como a seus familiares.
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